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Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó este miércoles la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un instrumento legislativo que busca dimensionar y atender a una población estimada entre 8 y 10 millones de mexicanos que viven con alguna de estas condiciones. El dictamen, impulsado por el diputado Pedro Zenteno Santaella, pasará ahora al Senado de la República para su discusión y eventual aprobación.
La relevancia de esta medida radica en la complejidad del panorama sanitario actual: existen cerca de 7 mil tipos de enfermedades raras identificadas en el mundo, las cuales afectan a aproximadamente 300 millones de personas a nivel global. De acuerdo con los datos presentados en el marco de la iniciativa, el 80 por ciento de estos padecimientos tiene origen genético y, alarmantemente, menos del 5 por ciento cuenta con un tratamiento aprobado, lo que deja a la mayoría de los pacientes sin opciones terapéuticas certificadas.
En paralelo a los avances legislativos, se llevó a cabo un conversatorio enfocado en el fortalecimiento del registro de cáncer en México. Durante el encuentro, Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del IMSS, destacó los progresos obtenidos mediante modelos regionales, citando como ejemplo la implementación exitosa en Mérida, la cual se busca expandir hacia otras zonas del país para mejorar la captación de datos epidemiológicos.
La participación de actores clave como el colectivo Cebras México y representantes del sector salud subraya la urgencia de contar con estadísticas oficiales robustas. La ausencia de un censo nacional consolidado ha dificultado históricamente la planeación de políticas públicas específicas tanto para pacientes oncológicos como para aquellos con enfermedades poco frecuentes.
Con la aprobación en la Cámara baja, el proceso legislativo entra en una nueva fase en la cámara alta, donde se debatirá la operatividad y el financiamiento del nuevo registro. La creación de estas bases de datos nacionales representa un paso fundamental para reducir la incertidumbre diagnóstica y facilitar el acceso a tratamientos para millones de mexicanos que actualmente carecen de visibilidad en el sistema de salud.
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